الحياة بالنسبة للبعض هي حلم كبير يحلمون أن يعيشوه فهم أموات في تعداد الأحياء، يجلسون مع أمهم ويحدثونها اخبرينا يا أمي ما معني اللعب والمرح وكيف تخرج الضحكة، وما معني الناس وهل هناك حياة خارج جدران المنزل، هم أطفال في عمر الزهور حلموا بالخروج من منزلهم واللعب وبخلت عليهم الحياة والمجتمع لذنب لم يكترفوه.
طفلان يعيشان بقرية السفاينة التابعة لمركز طوخ بمحافظة القليوبية، مصابان بمرض جلدي نادر يدعي السمكية الخلقية، الأول “محمد” لديه 15 عام، والأخر يوسف ١٠ سنوات، منذ ولادتهم وهم مصابان بهذا المرض اللعين الذي جعل جسمهم كالأرض البور جراد جامدة ويخرج الدم من جسدهم في مشهد يرق له الحجر،هذا المرض جعلهم معزولين محبوسين لا يتحدثون لأحد،ولا يزورون أحد وإذا حاولوا الخروج ينبذهم الناس ويتجنبوا شكلهم.
يشرح عصام أحمد والد الطفلان أن عمر مأساته بدأت منذ ١٥ عام حيث ولد طفله محمد يعاني من مرض السمكية فجسمه يتأكل ومتحجز، ولا يستطيع التحكم في أعصابة، ويتاكل يوما بعد يوم ولم يجد علاج له،بعدها رزقه الله بأخية يوسف الذي ولد مصاب بنفس المرض، وبعد معاناة مع الأطباء أشاروا عليه بنوع معين من المراهم يتم دهان جسدهم بالكامل به، كان ثمنه ٧ جنيهات وكل طفل يحتاج ٣ علب في اليوم الواحد ،لكن وصل سعره الان ٣٠ جنيه فاصبح يقل من دهان جسم الاطفال ،بسبب عدم قدرته علي شراء الدهان ،فأصبح يتالم وهو يري بنفسه أطفاله يتألمون والمرض ينهش في جسدهم.
يكمل عصام أنه يموت كل يوم فلايستطيع شراء الدهان المسكن،وأيضا لا يعرف طبيب يوجد حلا نهائيا، أو جذريا لهذا المرض،ويرحمهم من معاناتهم،فالأطفال زحف المرض علي اعينهم، وأصبح أحدهم يري بعين واحدة،والمرض يهددهم بققدان نظرهم للابد.
ويستغيث عصام برئيس الجمهورية والمسئولين بإيجاد حل لأولاده الذي يراهم أمام عينيه يموتون وهم أحياء،بدموع باكية توضح والدة الأطفال أن أبنائهم يبكون ونفسيتهم متعبه يحلمون باللعب، ولكن اذا حاولا الخروج ينهرهم أقرانهم قائلين “العفريت اهو”،حتي اذا فكروا في الذهاب للطبيب مواصلات يرفض السائقين ويتشاجر معهم المواطنيين ،يكمل محمد علي بكاء والدته اتمني ان ألعب وأجري وأشعر بحياتي فلا يذهب الي المدرسة ولا يلعب ولا يشعر بأنه طفل ويتمني أن يمارس حياته بصورة طبيعية، ويذهب لمدرسته ويلهو في الشارع ويتنزه ويعرف اقاربه الذي لم يسمع عنهم من زمن بعيد.
مباشر القليوبية
